به گزارش خبرنگار اجتماعی ایرنا،'علی داودیان' سه شنبه شب در سومین همایش بین المللی بیماری های نادر در سالن همایش های صدا و سیما افزود: این نوع بیماری ها ناشناخته بوده و چون نادر هستند از دید جامعه پنهان مانده اند.

وی ادامه داد: در حقیقت، بیماریهای نادر به بیماریهایی اطلاق می‌شود كه میزان فراوانی آنها كمتر از 5 نفر در هر 10 هزار نفر است.

وی با بیان اینكه بیماران مبتلا به بیماری های نادر معمولا، تمام خانواده خود را درگیر می كنند، گفت: در نتیجه، مراكز تشخیصی و درمانی برای مراجعه این افراد باید در تمام نقاط كشور دایر شود تا این بیماری ها زودتر شناخته شوند.

داودیان با بیان اینكه سه سال از تولد بنیاد بیماری‌های نادر می‌گذرد، گفت: امروز بیش از هر زمان دیگری نیازمند یاری، كمك و همراهی جامعه پزشكی و مردم بزرگوار كشور هستیم.

وی با اشاره به عضویت بنیاد بیماری‌های نادر در سازمان جهانی بیماری‌های نادر، افزود: این موفقیت بسیار بزرگی است كه برای كشور به دست آمده است و هم‌اكنون تجربه بنیاد بیماری‌های نادر در كشورهای منطقه مورد استقبال قرار گرفته است.

وی با اشاره به تفاهمنامه این بنیاد با سازمان داوطلبان جمعیت هلال‌ احمر گفت: هدف اصلی این تفاهمنامه استفاده بنیاد از تمامی مراكز درمانی پزشكی تحت پوشش سازمان هلال احمر در سراسر كشور است.

داودیان گفت: در شهریورماه امسال نیز ، تفاهم نامه همكاری میان بنیاد بیماری های نادر و موسسه فرهنگی اكو با هداف زمینه سازی جهت تاسیس مراكز خاص تشخیصی این نوع بیماری ها امضا شد.

در پایان این مراسم، مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با بیماران و خانواده های آنان كه از شهرستان های مختلف كشور آمده اند بودند دیدار و با مسایل و مشكلات آنها آشنا شد.

اجتمام**9134 ** 3404